O PAPEL DAS PARTES INTERESSADAS PARA UTLIZAR BIG DATA DE SAÚDE: A EXPERIÊNCIA NUM HOSPITAL

Esta investigação, no âmbito de uma tese de mestrado em Gestão no ISG, analisa o papel das partes interessadas para compartilhar e aplicar dados na fileira da saúde no ambiente hospitalar em Portugal.

Os megados da saúde, também denominados de big data da saúde, referem-se a todas as informações relacionadas ao estado de saúde, doença e diagnóstico e tratamento geradas ao longo da vida, o que constitui uma base importante e impar de informações holista, coerente, confiável, manuseável, amplas e sistemáticas, que tende a ser dividida em dados clínicos gerados no processo de internamento, ambulatório e exame físico e uma série de dados não clínicos gerados no processo de atividades diárias, sono, exercício e outros processos.
O problema da investigação

 
Contudo a questão da propriedade dos dados tende a dificultar a partilha e a aplicação dos dados. Os dados clínicos, como os resultados das inspeções e dos exames, os registos médicos eletrónicos e os planos de diagnóstico e tratamento registados no sistema de informação hospitalar são gerados pelos doentes no processo de tratamento médico ou de exame físico, e estes dados envolvem frequentemente a privacidade pessoal dos doentes, que deve ser propriedade dos indivíduos e protegida, não devendo ser utilizados e difundidos sem o consentimento informado dos doentes.

Potenciais Partes Interessadas (stakeholders)

Estes dados são fabricados, geridos e armazenados por pessoal médico relevante que, em certa medida, também podem ser considerados como pertencendo ao hospital. Quando instituições terceiras, como institutos de investigação científica e fornecedores de sistemas de partilha de dados, normalizam e integram todo o tipo de informação médica, tornam-se naturalmente novos produtores de dados, e parece que também devem ter a propriedade desses dados não originais. Consequentemente não há um padrão claro de quantificação e julgamento para que tipo de sujeitos deve ser dado o direito de atribuição de big data de saúde.

Importante - pela natureza disruptiva das questões, a ausência de resposta em cada pergunta é "uma resposta válida" (não tem informação considerada adequada). Da mesma forma que é importante descrever o máximo informação percecionada - sendo um trabalho de teor qualitativo, importa descrever o máximo de informação.

Agradecemos antecipadamente o apoio,

Dra. Isabel Cravo, médica e mestranda em Gestão no ISG

Professor Doutor Rui Moreira de Carvalho, o orientador da tese